Alrededor del mundo, más de 160,000 pacientes de fibrosis quística (FQ) sufren a diario para conseguir el único medicamento capaz de salvarles la vida. Se trata de un tratamiento producido por la empresa de Boston Vertex Pharmaceuticals, llamado modulador CFTR, el cual está comprobado que puede extender la esperanza de vida de estos pacientes por hasta 27 años.
Sin embargo, según un estudio del Journal of Cystic Fibrosis, tan solo 12% de los pacientes identificados reciben Trikafta (nombre comercial del tratamiento). Adicionalmente, esta medicina está disponible tan solo en 40 países, principalmente con altos recursos.
La fibrosis quística es una enfermedad que reduce la capacidad pulmonar y provoca dificultad para respirar, reduciendo significativamente la esperanza de vida y que afecta principalmente a niños.
En el 2012, Vertex Pharmaceuticals comenzó a comercializar unos tratamientos llamados moduladores CFTR que atacan directamente la causa subyacente en lugar de los síntomas de la FQ. Estos tratamientos han sido muy prometedores, devolviéndoles calidad de vida a miles de pacientes. Sin embargo, acceder a los mismos es toda una odisea, pues Vertex, quien tiene el monopolio de estos tratamientos, no solo limita los países en donde los ofrece, sino además los mismos tienen un precio exorbitante que muy pocos pacientes pueden pagar.
El precio de este tratamiento es prohibitivamente alto, no solo en los EE. UU. sino en todo el mundo, oscilando entre US$270 mil y US$326 mil al año. Los pacientes necesitan tomar este tratamiento a lo largo de su vida ya que el tratamiento no proporciona una cura, sino que reduce significativamente los síntomas, prolongando así la esperanza de vida. Por lo tanto, durante 20 años de tratamiento, el costo promedio de este medicamento sería de 7 millones de dólares estadounidenses.
A pesar de estos precios descomunales, un artículo publicado en el 2022 en el Cystic Fibrosis Journal indicó que uno de los tratamientos de Vertex llamado Trikafta, podría ser comercializado de una forma rentable por un precio de $5,700, indicando que el actual precio que Vertex establece se está aprovechando de las necesidades de los pacientes. Adicionalmente, un grupo de médicos americanos recientemente publicaron un artículo en el Pediatric Pulmonology Journal solicitando a Vertex vender sus tratamientos a un precio razonable y accesible.
En países de medianos y bajos recursos la situación es aún más compleja. En Colombia, más de 1,200 pacientes diagnosticados con fibrosis quística sufren para conseguir este tratamiento. Mientras que en Estados Unidos la esperanza de vida con pacientes que sufren de FQ es de 53 años, en Colombia, tan sólo 35% de los pacientes son mayores de 18 años y tienen una edad promedio de 15 años, ya que la mayoría no supera la adolescencia. Esto es debido a la falta de accesibilidad a los tratamientos ofrecidos por Vertex Pharmaceuticals y es una situación que ocurre no solo en Colombia sino en varios países de bajos ingresos en todo el mundo.
En respuesta a esta situación grupos de activistas alrededor del mundo han alzado su voz para pedirle tanto a la empresa como a los gobiernos que ayuden a los pacientes a conseguir estos tratamientos. Hace un par de semanas, un grupo de 7 organizaciones hispanas enviaron una carta abierta a la CEO de Vertex Pharmaceuticals, urgiendo que hagan sus medicinas de fibrosis quística (FQ) más asequibles para los miles de pacientes que no pueden pagar sus precios exorbitantes.
Hasta los momentos Vertex Pharmaceuticals no ha dado respuesta directa a estas peticiones y tan solo sostiene que siguen trabajando por expandir el acceso a los tratamientos alrededor del mundo. Mientras tanto, miles de pacientes siguen luchando día a día por sus vidas, mientras obtienen dicho tratamiento.